Acolhimento

Acolhemos, em nosso grupo de WhatsApp, pessoas recém-diagnosticadas com EMAP. Isso alivia o impacto do diagnóstico, que traz alto grau de sofrimento psicológico e até depressão. Em alguns casos, há ideações suicidas. Neste acolhimento, o recém-diagnosticado descobre que há outras pessoas como ele/ela, e que continuam sua vida, com reduzido impacto na sua qualidade. Chegamos a acolher até estrangeiros, que não encontram, através de seus respectivos idiomas, um grupo organizado como o nosso. O acolhimento é, portanto, uma das mais importantes iniciativas da ONG.

Informação

Disseminamos informações sobre recursos que ajudam a pessoa com EMAP a elevar sua qualidade de vida, seja com serviços, equipamentos ou recursos computacionais disponíveis no mercado. Também acompanhamos e disseminamos informações sobre pesquisas científicas e o desenvolvimento tecnológico que se relaciona de alguma forma com a EMAP.

• Para ter melhor noção destas atividades, explore o menu Recursos de nosso site, onde são listados os recursos de informação para a comunidade.

Capacitação

Promovemos cursos de capacitação da pessoa com EMAP para o uso de recursos tecnológicos que ajudam na sua recuperação laboral e na sua capacidade de lidar com a doença com o mínimo de impacto possível. Isso envolve cursos sobre o uso de Talkback (Android), Voice Over (iOS) e NVDA (Windows). Além de dicas sobre o uso de recursos de acessibilidade nativos dos sistemas operacionais  Windows, macOS, iOS e Android.

Ação cidadã

A Ação Cidadã da EMAP Brasil mobiliza associados para apresentar solicitações formais a autoridades e entidades por meio de ofícios. Esses documentos levam informações sobre a doença e pedem providências para ampliar seu reconhecimento, facilitar o diagnóstico e melhorar o acesso aos cuidados. À ANVISA, solicita-se a viabilização de medicamentos para tentativas de tratamento, com redução de preços. Às sociedades médicas, pede-se divulgação entre especialistas. Às secretarias de Saúde e aos conselhos de direitos, busca-se conscientização e apoio na rede pública. Ao protocolarem os ofícios em suas cidades, associados compartilham suas experiências e exercem a cidadania, aproximando as necessidades das pessoas com EMAP de quem pode contribuir para enfrentá-las, fortalecendo a participação social e a defesa coletiva de seus direitos fundamentais.

Psicoterapia

Psicoterapia em Grupo: Voltada para pessoas com EMAP, organizadas em turmas de até 10 participantes. Os encontros acontecem de forma quinzenal, com duração de 50 minutos ao longo de 4 meses. Com fundamentação nas abordagens da TCC (Terapia Cognitivo-Comportamental) e da ACT (Terapia de Aceitação e Compromisso), as sessões temáticas trabalham o manejo emocional, a reestruturação das distorções de pensamento e o auxílio no enfrentamento das mudanças e dos impactos causados pela baixa visão.

Rodas de Conversa

Rodas de Conversa com Familiares: Com encontros bimestrais, a iniciativa acolhe os familiares de pessoas com EMAP. Os temas centrais incluem a adaptação familiar, o acolhimento de medos, os limites do cuidado para evitar a superproteção e o fortalecimento da autonomia do paciente.

Atualização médica

Embora possa parecer estranho, há oftalmologistas que dão diagnóstico errado para EMAP. O problema mais comum é o médico confundir EMAP com DMRI (Degeneração Macular Relacionada com a Idade). Por isso uma das iniciativas da ONG é difundir informação médica entre a comunidade de oftalmologia, para que tais problemas sejam evitados. A ação mais importante da ONG é o preparo para a realização de um simpósio sobre EMAP, para reunir médicos e residentes de oftalmologia para atualização médica, com os achados mais recentes sobre a doença, bem como o básico: diagnóstico e diferenciação entre EMAP e DMRI.

Apoio à Pesquisa Científica

Nós damos apoio à pesquisas científicas promovidas por diferentes universidades no Brasil. Este apoio é feito em forma de ponte entre os pesquisadores e nossa comunidade, de forma a superar uma das principais dificuldades que pesquisas enfrentam: a falta de participantes. Desta forma proporcionamos uma melhor amostragem de participantes, enriquecendo o resultado da pesquisa. Também , ocasionalmente, revisamos formulários de pesquisa para coleta de dados, contando com a ação voluntária de alguns de nossos associados, que são doutores em suas respectivas áreas e possuem vasta experiência em projetos de pesquisa. Em última instância, podemos apoiar financeiramente a logística de participantes de pesquisa, em deslocamentos de suas respectivas cidades até o local onde coleta de dados presencial é realizado (exames de imagem, sangue, urina, etc.).