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Como a EMAP é uma doença nova e foi diagnosticada há relativamente pouco tempo, as informações sobre ela não estão amplamente difundidas mesmo para profissionais da área. O objetivo desta página é divulgar informações aos profissionais da área relevantes obtidas a partir de médicos que já trabalham com casos de EMAP há algum tempo e dispõem de dados que podem auxiliar no diagnóstico da doença. Também tem por objetivo apresentar, sob o ponto de vista dos pacientes, como determinadas atitudes impactam no momento de receber o diagnóstico.
Muitos pacientes enfrentaram dificuldade até serem diagnosticados com EMAP. Isso ocorreu por se tratar de uma doença recente e nova para os médicos, podendo ser confundida com outras que apresentam sintomas semelhantes, como a DMRI.
Nossa intenção aqui é apresentar algum conteúdo publicado na Internet (vídeos, artigos), que seja de natureza técnica, buscando difundir informações sobre EMAP, ajudando a caracterizar a doença, facilitando o diagnóstico e evitando tratamentos que não se aplicam a ela.
Nota rápida: Se um paciente apresenta degeneração macular, mas tem meia-idade, pode ser que sofra de EMAP, não de DMRI, principalmente se esse paciente tiver histórico de febre reumática.
Diagnosticando EMAP
Primeiros 21 minutos do vídeo do grupo Retina da USP
EMAP x DMRI (diferencial)
Vídeo do grupo Retina e Vítreo da UNICAMP
OBSERVAÇÕES
OBSERVAÇÕES
Com base na experiência de muitos dos participantes do grupo EMAP Brasil, em relação ao momento em que receberam o diagnóstico, ou durante consultas de acompanhamento, levantamos algumas sugestões para evitar aos pacientes experiências negativas.
O momento em que o paciente recebe o diagnóstico de EMAP é especialmente crítico, principalmente pelo fato de não haver neste momento um tratamento para cura. É sobretudo difícil nesse primeiro impacto conseguir assimilar a realidade da doença e seus efeitos e mudanças na vida. A solicitação que fazemos é que haja cuidado nessa comunicação, mesmo conhecendo o contexto médico difícil associado a ela.
Existem alguns recursos, muitos deles de baixo custo, que mesmo com uma ação paliativa muitas vezes se adaptam ao momento de um paciente e podem recuperar significativamente a qualidade de vida. Sugerimos acessar a página Recursos onde apresentamos alguns que são utilizados por participantes do grupo.
Ajude-nos recomendando nosso site e também o grupo de Whatsapp. Lá existe um acolhimento significativo entre os participantes, com apoio mútuo diário, troca de informações e de experiências sobre como lidar com as dificuldades que envolvem quem tem EMAP. Dentre os componentes do grupo há médicos, psicólogos, pesquisadores, professores, enfim, uma diversidade de pessoas com o mesmo diagnóstico de todo o país.
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