EMAP ainda é uma doença relativamente desconhecida. Trata-se de uma doença  recentemente  descoberta, tendo o termo que dá o nome à doença cunhado nos anos 2000. Além do mais, é bastante rara, sendo citada em um artigo francês como uma doença que acomete 3 pessoas a cada milhão. 

O que acaba ocorrendo é que os médicos tendem a buscar soluções voltadas para DMRI seca, que é uma doença conhecida há várias décadas e que acomete milhões de pessoas, para tratar de EMAP, mas sem o sucesso esperado.  Isso é o que se chama de uso off-label de medicamentos, pois foram projetados para DMRI e acabam sendo usados para EMAP, sem seguir o que está escrito na bula.

Além do uso de medicamentos off-label, em geral, se prescreve vitaminas, que servem para abastecer a retina de nutrientes necessários à sua saúde. Entretanto, não há escudos conclusivos sobre a eficácia do uso de tais vitaminas no combate à EMAP. 

Em 2023 foi aprovado pela FDA o medicamento Syfovre, voltado para tratamento de DMRI seca, mas que tem sido usado por  alguns pessoas com EMAP, sob orientação do seu retinólogo no Brasil, para tratamento da doença. Estamos acompanhando a evolução da doença nestas pessoas, de modo a monitorar respaudo médico para aplicação de tal medicamento de forma mais efetiva. No entanto, o altíssimo custo (milhares de dólares por olho, por mês), unido a falta de comprovação científica, desestimula o uso deste medicamento. O próprio oftalmologista, que participou da pesquisa que resultou o medicamento, não recomendou seu uso off-label. 

O que se pode concluir deste caro tratamento é que está relacionado com regulação do sistema de defesa imunológico, o que reforça a ideia de que EMAP pode ser uma doença autoimune. 

Há experiências anecdotais, baseados na premissa de que EMAP seja uma doença autoimune, o que ainda não foi comprovado pela medicina baseada em evidências. Quem faz tais experimentos, o faz por conta própria, com o suporte de um médico especialista em algum destes tratamentos, envolvendo protocolo Coimbra ou o uso de imuno-supressores. Entretanto, preferimos não dar maiores detalhes sobre tais tratamentos experimentais por falta de evidências científicas ou mesmo relatos concretos, já que as pessoas de nosso grupo que estão fazendo tais tratamentos ainda não alcançaram resultados conclusivos sobre sua eficácia e segurança. 

ALERTA: Na Internet há oferta de tratamento de doenças da retina com o uso de células tronco. Embora seja uma linha de pesquisa promissora, ainda está em estágio incipiente para ser considerado um tratamento seguro e eficaz. Recomendamos conversar com seu oftalmologista antes de aderir a qualquer tratamento deste tipo. 

* Medicina baseada em evidências é aquela praticada com base em pesquisas envolvendo larga escala de participantes. Há, entretanto, pesquisas com base em estudos de caso, em que protocolos médicos podem ser seguidos de acordo com cada caso. Vide a página sobre o protocolo Coimbra para mais informações. 

E enquanto isso?

Viver com EMAP pode trazer desafios, mas também abre espaço para novas formas de cuidado e adaptação. Embora ainda não exista um tratamento definitivo para a doença, há muitas ações positivas que podem ajudar a manter qualidade de vida e bem-estar.

• 🧑‍⚕️ Cuidados com a saúde: mantenha acompanhamento regular com seu oftalmologista e outros profissionais de saúde. Isso ajuda a monitorar a evolução da doença e a receber orientações seguras.

• 💬 Apoio psicológico: buscar ajuda profissional pode ser fundamental para lidar com as mudanças na visão e com o impacto emocional que elas trazem. Conversar com psicólogos ou participar de grupos de apoio fortalece o equilíbrio emocional.

• 👓 Adaptações para baixa visão: explore recursos tecnológicos, como softwares de leitura de tela, ampliadores e aplicativos de acessibilidade, além de soluções simples como iluminação adequada e uso de lentes especiais.

• 🏫 Instituições de apoio: procure associações e organizações voltadas para pessoas com deficiência visual. Elas oferecem suporte, informações e oportunidades de convivência.

• 🚶 Orientação e mobilidade: aulas específicas ajudam a desenvolver autonomia no dia a dia, ensinando técnicas para se deslocar com segurança e confiança.

• 🛠️ Recursos não tecnológicos: uso de materiais ampliados, contrastes visuais em casa e adaptações simples podem facilitar tarefas cotidianas.

• 🌱 Paciência e acolhimento: Ter paciência consigo mesmo é essencial, assim como pedir paciência às pessoas ao nosso redor. Falar abertamente sobre a EMAP e explicar o que ela representa ajuda os outros a compreender melhor a situação, já que muitas vezes não sabem o que significa viver com baixa visão. Quando existe diálogo, apoio e compreensão mútuos, a convivência se torna mais tranquila e acolhedora.

Mesmo sem uma cura definitiva, é possível construir uma vida plena com EMAP. O caminho passa por informação, adaptação e cuidado integral — físico, emocional e social