Embedded Files
Associação brasileira de apoio às pESSOAs COM emap
Esta ONG foi criada por pessoas com EMAP de várias regiões do Brasil. Nosso objetivo é apoiar quem convive com a doença, oferecendo informações claras sobre sintomas, diagnóstico, tratamentos, direitos e recursos disponíveis. Por meio deste site, queremos facilitar o entendimento da EMAP para pacientes, familiares e profissionais de saúde, ajudando na busca por qualidade de vida e na defesa dos interesses dos portadores.
Esta é nossa maneira de difundir e conscientizar o maior número de pessoas sobre essa doença.
Introdução
Introdução
Introdução
EMAP é a sigla em inglês para Extensive Macular Atrophy with Pseudodrusen, (atrofia macular extensa com pseudodrusas). Trata-se de uma doença que afeta a mácula, região central da retina responsável por enxergar detalhes, cores e contrastes. Com o avanço da EMAP, ocorre uma perda gradual da visão central.
Essa condição foi identificada mais recentemente, com estudos mais claros publicados a partir do final dos anos 2000. Como poucas pessoas são afetadas, a EMAP é considerada uma doença rara, e por isso existem menos pesquisas sobre ela em comparação com problemas mais comuns, como a DMRI (Degeneração Macular Relacionada à Idade) ou a Doença de Stargardt, que atingem milhões de pessoas no mundo.
A EMAP geralmente não leva à cegueira total, mas causa baixa visão. Nesses casos, a pessoa ainda consegue enxergar pela visão periférica, em maior ou menor grau, dependendo da fase da doença. Muitas vezes, quem não tem baixa visão acredita que só existem duas possibilidades: enxergar normalmente ou ser completamente cego. Por isso, é importante compreender que baixa visão é uma condição intermediária.
O objetivo desta página é explicar de forma clara e objetiva o que é a EMAP e oferecer informações úteis para quem deseja entender melhor essa doença.
Descrição: Vídeo de apresentação do grupo Emap Brasil.
Abaixo segue o sumário das principais divisões deste site, levando à páginas que também podem ser alcançadas através do menu de navegação no topo de cada página
Entenda como a EMAP é percebida pelo portador, veja como a visão é afetada, se transformando em "baixa visão", e perceba as limitações que a doença trás.
Tenha uma noção sobre como diagnosticar a EMAP de forma assertiva, evitando confusão com outras doenças da retina que têm sintomas semelhantes.
Até o momento, não existe um tratamento comprovado para a EMAP. As pesquisas ainda estão em fase inicial e buscam entender melhor como a doença funciona. Enquanto isso, alguns estudos testam o uso de medicamentos criados para outras condições, como a DMRI (Degeneração Macular Relacionada à Idade), mas de forma experimental e sem resultados definitivos.
Perceba a importância dos diferentes tipos de apoio psicológico importantes após o diagnóstico (psicólogo, psiquiatra, família), com detalhes sobre o impacto que cada um tem no lidar com a doença.
Descubra quais são os direitos do portador de EMAP em cada fase da doença. Desde a carteira de identidade com identificação de pessoa com necessidades especiais, até os caminhos para a aposentadoria.
Tome conhecimento sobre recursos que ajudam o portador de EMAP a lidar com as limitações impostas pela doença. São óculos de prisma, lentes especiais, equipamentos eletrônicos e apps.
Indique esta página para seu médico obter informação rápida e técnica sobre a EMAP, com conteúdo feito por médicos oftalmologistas retinólogos estudiosos sobre a enfermidade.
Esta página apresenta o perfil do participante de nosso grupo, com base em levantamento que fazemos periodicamente, para apresentar as principais características do portador de EMAP que chega até nós. Segue junto um texto interpretativo do perfil levantado em nosso formulário de entrada no grupo de pessoas com EMAP que nós gerenciamos.
Saiba mais sobre nossa associação sem fins lucrativos, nossa organização, nossas iniciativas e nossa equipe.
Page updated
Google Sites
Report abuse